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Victoria, la niña de 9 años de Simijaca que lucha contra una enfermedad huérfana 

Victoria fue diagnosticada hace 4 años con una enfermedad huérfana, una rara condición neurodegenerativa que le causa convulsiones y le deteriora su visión.

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Con apenas 9 años, Victoria Montenegro Ortega enfrenta una carrera contrarreloj. A su corta edad fue diagnosticada con una enfermedad huérfana que aqueja sus días. Aunque nació siendo una niña sana, a los 5 años empezó a presentar dificultades de salud.

Ella fue diagnosticada con lipofuscinosis ceroidea neuronal, conocida también como enfermedad de Batten, condición que le produce convulsiones dos veces por semana y le deteriora su visión, todo por tratarse de una enfermedad neurodegenerativa progresiva y agresiva. 

“El 3 de abril de 2023 Victoria fue diagnosticada con la enfermedad de Batten, que tiene 14 variantes y nuestra hija tiene el tipo 7, único en el país. Victoria tiene afectado un 80% de la visión y sufre de convulsiones”, contó a LA VILLA Néstor Montenegro, padre de la menor.

Victoria cursa cuarto grado el Gimnasio Lo Cerros en Simijaca, Cundinamarca, colegio que la ha acompañado en su proceso, pues tiene conocimiento de su condición de salud. “Tiene apoyo lúdico dentro del salón de clases, ella todo lo recibe por el oído, las profesoras le hablan y Victoria en un tablero especial va escribiendo las respuestas porque le queda complicado escribir en un cuaderno”, explicó su madre, Leidy Ortega.

En medio de las dificultades de la cotidianidad y la angustia, estos preocupados padres crearon la Fundación Somos Victoria con el fin de recaudar los fondos mínimos para llevar a su hija a clínicas en los Estados Unidos. 

“Desde que nos enteramos buscamos qué hacer y encontramos que en clínicas de Dallas o Boston, en los Estados Unidos existen tratamientos experimentales que es nuestra única opción hasta el momento”, narró Leidy.

La inversión inicial para aplicar a este tratamiento internacional ronda los 200 mil dólares, es decir un promedio de 900 millones de pesos colombianos, cifra que los separa de la única posibilidad de salvar a su hija.

De acuerdo con el dictamen que les fue entregado a sus padres, la expectativa de vida de Victoria indica que vivirá hasta los 12 años, razón por la que emprendieron la titánica tarea de reunir el dinero para aplicar.

Se trata de un tratamiento en fase experimental, porque es una enfermedad que no tiene cura, que busca detener la progresividad de la enfermedad. “Ya hemos tenido contacto con una doctora en Dallas, ella nos dice que están preparando medicamento para la apertura de convocatoria para 8 niños a nivel mundial, y que será a partir del mes de octubre, entonces nuestra idea es estar ahí”, manifestó Leidy.

Entre los criterios para ingresar a estos tratamientos se pide que el niño camine más de 20 pasos, hable más de 30 palabras y que dé respuestas lógicas, aspectos que hoy Victoria cumple. Con eso claro, la carrera se centra en conseguir el dinero, los pasaporte y las visas, en un tiempo que juega en contra. 

Gracias a la creación de la Fundación Somos Victoria han logrado movilizar a la región y el país. Con bazares, rifas y acudiendo a todos los medios de comunicación posibles, ya viene recaudando fondos; sin embargo, la cifra aún está lejos.

Sus padres decidieron crear la Fundación Victoria con el fin de recaudar fondos. Apegados a la más mínima esperanza, buscan llevar a su pequeña hija a Estados Unidos tras un tratamiento experimental de terapia genética adelantado. La Villa

“Nos afana el tema del dinero, porque deberíamos llevar los 200 mil dólares como base para poder tener un soporte inicial y lograr que una fundación de Estados Unidos nos acoja el proceso y apadrine el 80% restante”, dijo la madre de la pequeña.

Estos padres ya han tocado puertas en la Secretaría de Salud de Cundinamarca, lugar que ya sabe del caso, y siguen en el trabajo de llegar hasta el Ministerio de Salud, pues se sienten con sistema de Salud que no cuenta con protocolos definidos para este tipo de situaciones. “En la EPS Sanitas no hay una ruta para saber qué hacer cuando no hay tratamiento en el país. Pese a que tenemos tutelas falladas a favor hay incumplimiento de Sanita”, culminó Leydi Ortega.

Las personas que deseen ayudar a Victoria y su familia se pueden comunal al número celular 313-4298001, o aportar a la cuenta Bancolombia #35500000997 Fundación Somos Victoria Nit 901490641-0, Daviplata 313 4298001 o Nequi 320 2884968.

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