María Paula, la niña ubatense con enfermedad huérfana

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Mielomeningocele. Así se denomina la enfermedad con la que María Paula Montaño Marcelo, una niña ubatense de siete años de edad, ha tenido que luchar desde su primer día de vida. El Mielomeningocele es un defecto de nacimiento en el que la columna vertebral y el conducto espinal no se cierran antes de nacer, impidiendo que camine.

A sus escasos siete años de edad, lo cuales cumplió el pasado 14 de agosto, ya le han realizado más de 20 operaciones “desde que nació nos hemos pasado de cirugía en cirugía y de tratamiento en tratamiento” indicó Claudia Marcelo, mamá de María Paula.

Claudia recuerda que durante el embarazo le dijeron en la ecografía que su bebé venía con mal formación: “me dieron la opción de abortar pero yo inmediatamente respondí que no, nunca se me paso por la cabeza desasearme de mi hija” narró.

El mielomeningocele afecta a uno de cada 800 bebés en el mundo y por tanto, es una enfermedad que cuenta con muy pocos especialistas en Colombia. Razón suficiente que motiva a Claudia a buscar una nueva opción médica en países como Canadá o Estados Unidos.

“En estos países existen especialistas que ya han realizado procedimientos exitosos en el cambio de médula espinal. Clínicas en Boston (EE. UU) o en Ottawa (Canadá) ofrecen buenas opciones para María Paula “por eso necesitamos irnos para allá”, contó Claudia.

Y sí, Canadá o Estados Unidos son la última opción y el destino que buscan, y a pesar de los escasos recursos económicos, esta familia insiste en encontrar una persona, institución o fundación que los ayude y patrocine en la operación y en la recuperación de María Paula.

Y es que Claudia ya ha librado ‘luchas’ para buscar el bienestar de su hija. En el año 2013 presentó una tutela, con ayuda de la Personería Municipal de Ubaté, a su EPS (Saludcoop) con el fin de que esta le aprobará una enfermera permanente a María Paula, necesaria por su condición.

Luego de un par de meses de espera el Juez falló a favor de María Paula y desde el mes de enero del año 2014 la niña cuenta con una enfermera que la acompaña al colegio Santa María de Ubaté, en donde cursa el grado primero de primaria, así como a todas sus terapias.

A pesar de todo este ‘corre corre’, María Paula es una niña alegre, inteligente y consciente de su situación. Ella, comprende que lo único que le falta para ser una niña normal es poder caminar, así como asegura, que lo va a lograr.

Si usted está interesado en ayudar a María Paula, lo puede hacer a través de la cuenta de ahorros a nombre de ella en la cooperativa Crediflores. O también se puede comunicar con sus padres a los teléfonos celulares: 314 2050017 / 320 3899418.

Jorge Suárez Celis

@jorge1suarez
REDACCIÓN LA VILLA